A l’occasion de la 13e journée internationale Maladies Rares, l’ARS Grand-Est publie un guide « Maladies rares : prise en charge et accompagnement des patients en Grand Est ».
Ce guide, destiné aux professionnels de santé, aux patients atteints de maladies rares et à leur entourage, a pour but de diffuser l’information sur les ressources existantes pour faciliter la prise en charge. Il répertorie notamment les centres d’expertise labellisés de la région Grand Est sur les différents groupes de maladies rares et comporte des informations sur l’organisation de la prise en charge spécifique.
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